Opisana niżej sytuacja jest złożona z kilku historii i zmieniona tak, żeby nie dało się rozpoznać żadnej osoby.
Pan Tomasz ma czterdzieści siedem lat i od tygodnia codziennie po pracy jedzie do hospicjum, w którym leży jego mama. Siada przy łóżku, pyta, czy zjadła obiad, opowiada o pogodzie i o tym, że w ogródku zakwitły astry. Po godzinie wychodzi z poczuciem, że znowu zmarnował czas. W domu żonie mówi to samo co wczoraj: „Nie wiem, co mam do niej mówić. Wszystko brzmi głupio”. Boi się dwóch rzeczy naraz. Że powie coś nie tak. I że nie zdąży powiedzieć niczego ważnego.
Poradnik „Komunikacja w obliczu śmierci” Fundacji Instytut Dobrej Śmierci powstał dla personelu hospicjów i szpitali, ale jego główna myśl przydaje się każdemu, kto siedzi przy łóżku bliskiej osoby: nie musisz znaleźć idealnych słów. Spokojna, szczera i uważna obecność znaczy więcej niż najlepiej dobrana formuła. Zobaczmy, co na ten temat mówią badania i co konkretnie można powiedzieć, kiedy słowa się kończą.
Co jest ważne dla ludzi u kresu życia
Zespół Karen Steinhauser zapytał 340 ciężko chorych osób, 332 członków rodzin w żałobie, 361 lekarzy i 429 innych osób opiekujących się chorymi (pielęgniarki, pracownicy socjalni, kapelani, wolontariusze hospicyjni), co jest ważne przy końcu życia. Spośród 44 elementów aż 26 wszystkie grupy uznały za ważne. Wśród nich: kontrola bólu i innych objawów, przygotowanie do śmierci, poczucie domknięcia spraw i bycie traktowanym jak cały człowiek, a nie przypadek medyczny (Steinhauser i wsp., 2000).
Ciekawsze są różnice. Chorzy wyraźnie wyżej niż lekarze cenili to, żeby zachować jasność umysłu, mieć zaplanowany pogrzeb, nie być ciężarem dla innych, móc jeszcze komuś pomóc i pogodzić się z Bogiem. Spośród dziewięciu głównych kwestii za najważniejszą wszyscy uznali brak bólu, a za najmniej ważną śmierć w domu. Przy wielu sprawach, takich jak rozmowa o sensie śmierci, różnice były duże także wewnątrz grup. To znaczy, że nie istnieje jedna lista tego, co umierający „powinien” chcieć usłyszeć.
Z tych danych płynie bardzo praktyczny wniosek. Duża część tego, co dla umierającego ważne, dzieje się w rozmowie: pożegnania, porządkowanie spraw, poczucie, że nadal jest kimś, a nie tylko pacjentem. Nie trzeba do tego wielkich słów. Trzeba zostawić na to miejsce.
Rozmowa nie musi niczego naprawić, żeby była ważna
Harvey Chochinov opracował krótką formę pracy z umierającymi, nazwaną terapią godności. Chory odpowiada na kilka pytań o swoje życie: co było w nim najważniejsze, z czego jest dumny, co chciałby, żeby bliscy o nim wiedzieli i zapamiętali, jakie ma dla nich życzenia. Z rozmowy powstaje tekst, który zostaje dla rodziny.
W badaniu z losowym przydziałem 441 osób w opiece paliatywnej w Kanadzie, Stanach Zjednoczonych i Australii terapia godności nie zmniejszyła w głównych pomiarach lęku, przygnębienia ani innych objawów bardziej niż zwykła opieka paliatywna czy rozmowy skoncentrowane na kliencie. A jednak chorzy znacznie częściej oceniali ją jako pomocną. Mówili, że poprawiła jakość ich życia, wzmocniła poczucie godności, zmieniła to, jak widzi i docenia ich rodzina, i że była pomocna także dla bliskich (Chochinov i wsp., 2011).
To ważna lekcja dla każdego, kto siedzi przy łóżku i czuje, że jego słowa „nic nie zmieniają”. Rozmowa przy umierającym nie musi usunąć smutku ani lęku, żeby miała znaczenie. Może zrobić coś innego: sprawić, że człowiek czuje się zauważony w całości swojego życia, a nie tylko w chorobie.
Co mówić, gdy pojawiają się trudne słowa
Gdy mówi „boję się”. Odruchowo chcemy odpowiedzieć „nie bój się” albo „wszystko będzie dobrze”. To zamyka rozmowę. Lepiej zapytać: „Czego najbardziej się boisz?”. Lęk przy końcu życia rzadko dotyczy samej śmierci. Częściej bólu, samotności, tego, co stanie się z bliskimi, bycia ciężarem albo niedokończonych spraw. Na wiele z tych rzeczy da się coś odpowiedzieć albo coś zrobić.
Gdy pyta „co będzie po śmierci?”. Nie musisz mieć odpowiedzi. Możesz powiedzieć: „Nie wiem. Ale chętnie posłucham, jak ty o tym myślisz”. „Nie wiem” jest pełną, uczciwą odpowiedzią i często buduje więcej zaufania niż pewność, której nie mamy.
Gdy mówi „nie mam już nadziei”. Nie trzeba jej na siłę przywracać ani odbierać. Nadzieja nie musi dotyczyć wyzdrowienia. Może dotyczyć spokojnej nocy, wizyty wnuczki, ulubionej zupy, uporządkowania jednej sprawy. Można zapytać: „Czy jest coś, na co jeszcze chciałbyś mieć wpływ w najbliższych dniach?”.
Gdy płacze albo się złości. Nie zatrzymuj płaczu i nie bierz złości do siebie. Można powiedzieć: „Możemy chwilę pobyć w ciszy” albo „Widzę, że to dla ciebie strasznie trudne”. Cisza przy umierającym nie jest porażką rozmowy. Jest jej częścią.
Gdy nie chce rozmawiać. Brak gotowości to też informacja. Wystarczy zostawić drzwi otwarte: „Jeśli kiedyś zechcesz o tym pogadać, jestem”.
Gdy chcesz się pożegnać. Lekarz i pisarz Ira Byock, wieloletni praktyk opieki paliatywnej, opisuje cztery zdania, które w jego doświadczeniu najczęściej pomagają domknąć ważną relację: „Wybacz mi”. „Wybaczam ci”. „Dziękuję”. „Kocham cię”. Nie trzeba ich mówić wszystkich ani w tej kolejności. Czasem wystarczy jedno.
Gdy już nie odpowiada
W ostatnich godzinach wiele osób przestaje reagować na otoczenie. Rodziny często pytają, czy jest sens jeszcze coś mówić. W małym badaniu w hospicjum w Vancouver nagrywano aktywność elektryczną mózgu dziewięciu chorych podczas odtwarzania sekwencji dźwięków. Pięcioro z nich zbadano ponownie, gdy byli już nieprzytomni i nie reagowali na otoczenie. U większości mózg nadal reagował na zmiany w dźwiękach podobnie jak u młodych, zdrowych osób z grupy porównawczej, a u niektórych pojawiały się też odpowiedzi kojarzone z uwagą (Blundon i wsp., 2020).
To nie dowodzi, że nieprzytomny człowiek rozumie słowa albo wie, kto do niego mówi. Pokazuje tylko, że jego układ słuchowy może jeszcze pracować. Ale to wystarczy, żeby mówić do niego spokojnym głosem, przedstawić się, powiedzieć, co się dzieje, i nie rozmawiać przy łóżku tak, jakby go już nie było. Dotyk dłoni też jest komunikatem.
Czego z tych danych nie wolno wyczytać
Badanie Steinhauser to jednorazowa ankieta z USA z końca lat dziewięćdziesiątych. Pokazuje, co ludzie deklarują jako ważne, a nie co faktycznie poprawia ich samopoczucie. Badanie Chochinova nie wykazało wpływu terapii godności na główne pomiary objawów, a oceny „pomogło mi” zbierano od samych uczestników, którzy wiedzieli, w jakiej grupie byli. Badanie Blundon objęło dziewięć osób, z których tylko pięć zbadano w stanie braku kontaktu. To bardzo mało, żeby mówić o regule.
Nie wolno też wyczytać, że istnieje właściwa kolejność rozmów albo że umierający „powinien” się pożegnać, pogodzić czy coś domknąć. Część ludzi odchodzi spokojnie bez żadnej wielkiej rozmowy. To również jest w porządku.
Granica: kiedy sama rozmowa nie wystarczy
Jeśli bliska osoba jest nagle bardzo pobudzona, splątana, widzi rzeczy, których nie ma, albo bardzo cierpi z powodu bólu czy duszności, to nie jest sytuacja na lepsze słowa, tylko na wezwanie personelu. Majaczenie i niekontrolowane objawy można i trzeba łagodzić.
I jeszcze jedno. Jeśli relacja z umierającym była krzywdząca, nie masz obowiązku pojednania ani zdania „wybaczam ci”, które nie byłoby prawdziwe. Możesz przyjść, możesz nie przyjść, możesz powiedzieć tylko tyle, ile jest twoje. Ta decyzja też ma prawo być twoja.
Kompas: jak szukać własnych słów
Zacznij od pytania, nie od przemowy. „Co jest dziś dla ciebie najtrudniejsze?” albo „Czego teraz najbardziej potrzebujesz?”. Odpowiedź podpowie ci, o czym rozmawiać.
Wyjątki. Przypomnij sobie ostatnią wizytę, po której wyszedłeś z poczuciem, że to był dobry czas. Co wtedy robiliście? Może wspólne milczenie, może wspomnienie z dzieciństwa, może zwykłe trzymanie za rękę. To, co już raz zadziałało, jest najlepszą wskazówką na jutro.
Skala. Oceń od 0 do 10, na ile czujesz się teraz obecny przy tej osobie, a nie tylko „na dyżurze”. Co sprawia, że to nie zero? Co dodałoby jeden punkt?
Wspomnienia zamiast pogody. Jeśli nie wiesz, o czym mówić, zapytaj o przeszłość: „Pamiętasz, jak…?”, „Co było dla ciebie najważniejsze, kiedy byłeś w moim wieku?”. Wspomnienia pozwalają umierającemu być znowu kimś, kim był przez całe życie.
Zadbaj o siebie po wizycie. Nie biegnij od razu do kolejnych obowiązków. Kilka minut w samochodzie, spacer, rozmowa z kimś bliskim. Twoje emocje nie są przeszkodą w towarzyszeniu, ale potrzebują miejsca.
Jeden mały krok
Przy najbliższej wizycie powiedz jedno zdanie, które od dawna nosisz w sobie, ale ciągle odkładasz. Może to być „dziękuję za…”, „pamiętam, jak…” albo po prostu „cieszę się, że tu jestem”. Nie musi być idealne. Musi być twoje.
Kiedy warto porozmawiać z kimś z zewnątrz
Towarzyszenie umierającej bliskiej osobie potrafi wyczerpać bardziej niż cokolwiek innego, a żałoba często zaczyna się na długo przed śmiercią. Jeśli czujesz, że nie masz siły jechać na kolejną wizytę, że coś niedokończonego nie daje ci spać albo że po śmierci bliskiej osoby zostało w tobie za dużo niewypowiedzianych słów, warto porozmawiać o tym z kimś spoza rodziny. Prowadzę terapię online, łącząc mapę, jaką daje psychotraumatologia, z terapią skoncentrowaną na rozwiązaniach. Szukamy tego, co już ci pomaga przetrwać ten czas, i kolejnego kroku, który da się zrobić. Umów się na konsultację.
Powiązane teksty: gdy słyszysz „to nieuleczalne”, mieszane uczucia, rytuały żałoby, jak wygląda umieranie i wizje przed śmiercią.
Gdy rodzina umawia się, żeby chorej osobie nie mówić prawdy, przeczytaj tekst o zmowie milczenia, a jeśli w domu są dzieci, tekst o tym, jak powiedzieć dziecku, że rodzic umiera.
Źródła
- Blundon, E. G., Gallagher, R. E., Ward, L. M. (2020). Electrophysiological evidence of preserved hearing at the end of life. Scientific Reports, 10(1), 10336. doi:10.1038/s41598-020-67234-9
- Byock, I. (2004). The Four Things That Matter Most: A Book About Living. New York: Free Press.
- Chochinov, H. M., Kristjanson, L. J., Breitbart, W. i wsp. (2011). Effect of dignity therapy on distress and end-of-life experience in terminally ill patients: a randomised controlled trial. The Lancet Oncology, 12(8), 753–762. doi:10.1016/S1470-2045(11)70153-X
- Fundacja Instytut Dobrej Śmierci. Komunikacja w obliczu śmierci. Praktyczny poradnik dla osób pracujących z pacjentami u kresu życia i ich bliskimi.
- Steinhauser, K. E., Christakis, N. A., Clipp, E. C., McNeilly, M., McIntyre, L., Tulsky, J. A. (2000). Factors considered important at the end of life by patients, family, physicians, and other care providers. JAMA, 284(19), 2476–2482. doi:10.1001/jama.284.19.2476