Opisana niżej sytuacja jest złożona z kilku historii i zmieniona tak, żeby nie dało się rozpoznać żadnej osoby.
Pani Ewa ma pięćdziesiąt dwa lata. Jej ojciec od trzech tygodni leży na oddziale z rakiem trzustki, który rozsiał się do wątroby. Rodzina ustaliła, że „tata nie musi wiedzieć wszystkiego”, i poprosiła lekarza, żeby przy nim nie mówił o rokowaniu. Kiedy ojciec pyta, kiedy wróci na działkę, pani Ewa odpowiada: „Na wiosnę, zobaczysz”. Wieczorem pielęgniarka mówi jej na korytarzu, że ojciec zapytał ją dziś o coś zupełnie innego: czy córka się trzyma, bo on nie chce jej martwić. Oboje wiedzą. Oboje udają. I oboje są w tym sami.
W poradniku „Komunikacja w obliczu śmierci”, wydanym przez Fundację Instytut Dobrej Śmierci dla personelu hospicjów i szpitali, ta sytuacja pada jako jedna z najtrudniejszych w całej pracy z umierającymi. Pracownicy ochrony zdrowia opisują ją jako moment, w którym niewypowiedziane pytania wiszą w powietrzu, a oni sami czują się wciągani w spisek, w którym nie chcą brać udziału. Ten tekst jest jednak nie dla personelu, tylko dla rodzin. Bo to rodzina najczęściej tę zmowę zawiązuje, zawsze w dobrej wierze.
Czym jest zmowa milczenia
Socjologowie Barney Glaser i Anselm Strauss obserwowali w latach sześćdziesiątych, co dzieje się wokół umierających w amerykańskich szpitalach. Opisali cztery sytuacje. W pierwszej chory nie wie, że umiera, a wszyscy wokół wiedzą. W drugiej podejrzewa i próbuje to sprawdzić. W trzeciej wiedzą wszyscy, ale wszyscy udają, że nie wiedzą. W czwartej wszyscy wiedzą i mogą o tym mówić. Tę trzecią nazwali wzajemnym udawaniem. To właśnie jest zmowa milczenia w dojrzałej postaci: nie brak wiedzy, tylko umowa, żeby o niej nie mówić.
Najczęściej zaczyna się od zdania „tylko nie mów mamie”. Stoi za nim lęk: że chory się załamie, straci wolę walki, że prawda go „dobije”. Rzadziej mówi się o drugim lęku, czyli o tym, że to rodzina nie zniesie rozmowy, w której trzeba będzie patrzeć na czyjś płacz i nie mieć nic do zaproponowania.
Czy prawda szkodzi umierającemu
Badania nie potwierdzają obawy, która napędza zmowę. W dużym brytyjskim badaniu ponad dwóch tysięcy trzystu osób leczonych z powodu nowotworu 87% chciało znać wszystkie możliwe informacje, zarówno dobre, jak i złe, a 98% chciało wiedzieć, czy ich choroba to rak. Część osób, zwłaszcza po siedemdziesiątce, wolała zostawić szczegóły lekarzowi, ale nawet one chciały znać konkretne odpowiedzi na niektóre pytania (Jenkins i wsp., 2001).
W amerykańskim badaniu 332 osób z zaawansowanym nowotworem i ich opiekunów rozmowa z lekarzem o końcu życia nie wiązała się z częstszą depresją u chorych (8,3% wobec 5,8%, różnica nieistotna statystycznie) ani z większym zamartwianiem się. Wiązała się natomiast z rzadszym podłączaniem do respiratora i reanimacją w ostatnim tygodniu życia oraz z wcześniejszym przyjęciem do hospicjum. A bardziej agresywne leczenie przy końcu życia wiązało się z gorszą jakością życia chorego i z ponad trzykrotnie wyższym ryzykiem dużej depresji u bliskich w żałobie (Wright i wsp., 2008).
Najmocniej działa na wyobraźnię badanie szwedzkie. Badacze dotarli do rodziców, którzy w latach 1992–1997 stracili dziecko z powodu choroby nowotworowej, i zapytali, czy rozmawiali z nim o śmierci. Spośród 147 rodziców, którzy rozmawiali, nie żałował tego nikt. Spośród 258, którzy nie rozmawiali, żałowało 69, czyli 27%. Wśród rodziców, którzy wyczuwali, że dziecko wie o zbliżającej się śmierci, żałowała prawie połowa (Kreicbergs i wsp., 2004).
To ostatnie zdanie jest kluczem do całego tematu. Milczenie nie chroni kogoś, kto i tak wie. Odbiera mu tylko rozmówcę.
Ile kosztuje ochrona, której nikt nie chciał
Psycholodzy nazywają to ochronnym buforowaniem: ukrywanie przed bliską osobą własnych obaw i myśli o chorobie, żeby jej nie obciążać. Zespół Shelby Langer zbadał 80 par, w których jedna osoba przechodziła przeszczep komórek macierzystych. Opiekunowie częściej chronili w ten sposób chorych niż chorzy opiekunów. I im więcej ludzie chronili partnera, a także im bardziej sami czuli się chronieni, tym niższe było ich zadowolenie ze związku i tym gorsze zdrowie psychiczne. Dotyczyło to obu stron (Langer i wsp., 2009).
We wcześniejszym badaniu tego samego zespołu 42 opiekunów nagrywano, gdy mówili o swoich emocjach przy chorym i bez niego. Przy chorym ich twarze były wyraźnie pogodniejsze. Sam pogodny wyraz twarzy nie wiązał się jednak z gorszą relacją. Z niższym zadowoleniem ze związku u obojga partnerów wiązało się co innego: łagodzenie i przemilczanie trudnych rzeczy w słowach (Langer i wsp., 2007).
Zmowa milczenia ma więc cenę, którą płacą wszyscy. Chory zostaje sam ze swoim lękiem, bo nie ma z kim go podzielić. Rodzina zostaje sama z wiedzą, której nie może nikomu powiedzieć. A po śmierci zostaje to, czego nie zdążono powiedzieć.
Czego z tych danych nie wolno wyczytać
Wszystkie te badania są obserwacyjne. Nie pokazują, że rozmowa sama w sobie chroni przed depresją, tylko że osoby, które rozmawiały, nie miały jej częściej. Badanie Wrighta dotyczy rozmów z lekarzem, a nie z rodziną. Badanie szwedzkie dotyczy rodziców umierających dzieci i opiera się na wspomnieniach sprzed kilku lat, a żal po latach to co innego niż dobrostan w trakcie choroby. Badania Langer objęły kilkadziesiąt par w szczególnej sytuacji medycznej.
Nie wolno też wyczytać, że każdemu trzeba powiedzieć wszystko, od razu i niezależnie od tego, czego chce. 13% pacjentów w badaniu brytyjskim wolało zostawić decyzję o szczegółach lekarzowi. Są ludzie, którzy wiedzą, że umierają, i nie chcą o tym rozmawiać. Są rodziny i kultury, w których o ważnych sprawach decyduje się wspólnie, a nie indywidualnie. Przeciwieństwem zmowy milczenia nie jest brutalna szczerość. Jest nim pytanie choremu, czego on sam potrzebuje.
Granica: czyja to decyzja
W Polsce pacjent ma ustawowe prawo do informacji o swoim stanie zdrowia, o rozpoznaniu i rokowaniu. Ma też prawo zażądać, żeby lekarz mu tych informacji nie przekazywał. To, komu lekarz może udzielać informacji o chorym, również zależy od chorego. Rodzina może więc poprosić lekarza o delikatność, o rozłożenie rozmowy w czasie, o swoją obecność. Nie może natomiast zdecydować za dorosłego, świadomego człowieka, że nie dowie się, co się z nim dzieje.
Inaczej wygląda sytuacja, gdy chory ma zaburzenia świadomości, zaawansowane otępienie albo majaczenie. Wtedy pytanie „czy powiedzieć” zamienia się w pytanie „jak być przy nim”, a decyzje warto podejmować razem z zespołem prowadzącym.
Kompas: jak przerwać zmowę bez wyważania drzwi
Najpierw zapytaj, co chory już wie. Zamiast zastanawiać się, czy mu powiedzieć, zapytaj: „Co rozumiesz z tego, co mówią lekarze?”, „Jak myślisz, co się teraz dzieje?”. Bardzo często okaże się, że wie więcej, niż zakładasz.
Potem zapytaj, ile chce wiedzieć. „Są ludzie, którzy chcą znać wszystkie szczegóły, i tacy, którzy wolą wiedzieć tylko to, co najważniejsze. Jak jest u ciebie?” To pytanie oddaje decyzję temu, do kogo ona należy.
Sprawdź, przed czym chronisz. Zadaj sobie szczerze pytanie: czego najbardziej się boję w tej rozmowie? Jego rozpaczy czy własnej bezradności? Jeśli tego drugiego, to dobra wiadomość jest taka, że w tej rozmowie nie trzeba niczego naprawiać. Wystarczy w niej zostać.
Skala. Oceń od 0 do 10, na ile w waszej rodzinie da się dziś mówić o chorobie wprost. Nie chodzi o to, żeby dojść do dziesięciu. Chodzi o pytanie, po czym poznasz, że jest o jeden punkt więcej.
Wyjątki. Przypomnij sobie choćby krótką chwilę, w której udało się powiedzieć coś prawdziwego. Może przy herbacie, może w nocy, może w samochodzie. Co ją umożliwiło? Wyjątki pokazują warunki, w których rozmowa już się zdarza.
Uzgodnijcie w rodzinie, kto mówi i co. Najbardziej męczy chorego, gdy każdy z bliskich opowiada inną wersję. Nie musicie mówić wszystkiego. Wystarczy, że nie będziecie mówić rzeczy sprzecznych.
Jeden mały krok
Powiedz choremu jedno zdanie, które otwiera drzwi, ale nikogo przez nie nie przepycha: „Jeśli kiedyś zechcesz porozmawiać o tym, co się dzieje, albo o tym, czego się boisz, jestem obok. Nie musi być dziś”. Potem zostaw mu decyzję, kiedy przez nie przejdzie.
Kiedy warto porozmawiać z kimś z zewnątrz
Jeśli w twojej rodzinie obowiązuje niepisany zakaz rozmowy o chorobie, jeśli czujesz, że każde zdanie przy łóżku bliskiej osoby jest grą, albo jeśli to ty jesteś chory i nie masz z kim porozmawiać o tym, co naprawdę myślisz, warto poszukać wsparcia także dla siebie. Prowadzę terapię online, łącząc mapę, jaką daje psychotraumatologia, z terapią skoncentrowaną na rozwiązaniach. Nie uczymy się „właściwych słów”. Szukamy tych, które są twoje, i pierwszego kroku, który da się zrobić jeszcze w tym tygodniu. Umów się na konsultację.
Powiązane teksty: gdy słyszysz „to nieuleczalne”, poczucie bycia ciężarem i żałoba pozbawiona praw.
Co mówić, gdy już zdecydujesz się rozmawiać otwarcie, opisuję w tekście o tym, co powiedzieć umierającemu bliskiemu.
Źródła
- Fundacja Instytut Dobrej Śmierci. Komunikacja w obliczu śmierci. Praktyczny poradnik dla osób pracujących z pacjentami u kresu życia i ich bliskimi.
- Glaser, B. G., Strauss, A. L. (1965). Awareness of Dying. Chicago: Aldine.
- Jenkins, V., Fallowfield, L., Saul, J. (2001). Information needs of patients with cancer: results from a large study in UK cancer centres. British Journal of Cancer, 84(1), 48–51. doi:10.1054/bjoc.2000.1573
- Kreicbergs, U., Valdimarsdóttir, U., Onelöv, E., Henter, J. I., Steineck, G. (2004). Talking about death with children who have severe malignant disease. New England Journal of Medicine, 351(12), 1175–1186. doi:10.1056/NEJMoa040366
- Langer, S. L., Rudd, M. E., Syrjala, K. L. (2007). Protective buffering and emotional desynchrony among spousal caregivers of cancer patients. Health Psychology, 26(5), 635–643. doi:10.1037/0278-6133.26.5.635
- Langer, S. L., Brown, J. D., Syrjala, K. L. (2009). Intrapersonal and interpersonal consequences of protective buffering among cancer patients and caregivers. Cancer, 115(18 Suppl), 4311–4325. doi:10.1002/cncr.24586
- Wright, A. A., Zhang, B., Ray, A. i wsp. (2008). Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment. JAMA, 300(14), 1665–1673. doi:10.1001/jama.300.14.1665