Późna diagnoza ADHD. Najpierw ulga, potem żałoba za latami, które mogły wyglądać inaczej

„Powinnam się cieszyć. Wreszcie wiem, co mi jest. A od tygodnia płaczę i nie umiem powiedzieć dlaczego.” Marta ma 41 lat i od dwóch miesięcy ma rozpoznanie ADHD. Leki działają: pierwszy raz od lat potrafi przeczytać rozdział książki bez wracania do początku strony. A jednak zamiast ulgi przyszło coś, czego się nie spodziewała. Myśli o liceum, z którego wyrzucono ją za „lekceważenie obowiązków”. O pierwszej pracy, z której odeszła, zanim ją zwolnili. O latach, w których słyszała, że jest leniwa, chaotyczna i „mogłaby, gdyby chciała”. „Gdybym wiedziała wcześniej…” – zaczyna zdanie i nie kończy.

Marta to postać złożona z kilku historii, szczegóły zostały zmienione.

To, co przeżywa, ma swoją nazwę i jest opisane w badaniach. Diagnoza ADHD postawiona w dorosłości bardzo często nie kończy trudnego okresu, tylko otwiera nowy. Ten tekst jest o tym, co dzieje się po diagnozie: dlaczego po uldze przychodzi złość i smutek, co z nimi zrobić i jak nie zamienić nowego słowa w nową etykietę.

Dlaczego ADHD u kobiet rozpoznaje się tak późno

W 2020 roku grupa brytyjskich ekspertów pod kierunkiem Susan Young opublikowała wspólne stanowisko w sprawie dziewcząt i kobiet z ADHD. Punkt wyjścia był prosty: duża przewaga chłopców i mężczyzn wśród rozpoznanych przypadków wynika przynajmniej częściowo z tego, że u dziewcząt objawy się przeocza. Autorzy wskazali kilka powodów.

• Objawy są bardziej do środka niż na zewnątrz. Zamiast biegania po klasie jest bujanie w obłokach, gonitwa myśli, zmęczenie i rozproszenie, których nikt nie widzi. Pisałem o tym szerzej w tekście o ADHD bez nadpobudliwości.
• Kompensacja maskuje problem. Wiele kobiet przez lata nadrabia ogromnym wysiłkiem: notatkami, nocnym nadrabianiem, perfekcjonizmem, lękiem jako napędem. Z zewnątrz wygląda to na sukces, od środka kosztuje bardzo dużo.
• Inne rozpoznania zasłaniają ADHD. Lęk, depresja, zaburzenia nastroju bywają realne i współwystępują z ADHD, ale bywają też jedynym, co widać. Wtedy leczy się warstwę wierzchnią, a fundament zostaje nienazwany. To jeden z powodów, dla których różnicowanie wymaga patrzenia na całe życie, a nie na jeden trudny tydzień, o czym pisałem przy okazji borderline i ChAD.

Skutek jest taki, że wiele kobiet słyszy „to ADHD” dopiero po trzydziestce albo czterdziestce, często po kilku latach terapii z innego powodu albo po tym, jak diagnozę dostało ich dziecko. I wtedy zaczyna się praca, na którą nikt ich nie przygotował.

Ulga, złość, smutek. Sześć etapów oswajania diagnozy

Ta sama badaczka kilkanaście lat wcześniej przeprowadziła szczegółowe wywiady z dorosłymi, którzy dostali rozpoznanie ADHD w dorosłości. Z ich opowieści wyłoniły się trzy wielkie wątki: przeglądanie przeszłości (zwłaszcza poczucia, że od zawsze było się „innym”), emocjonalny wstrząs po diagnozie i myślenie o przyszłości. Na tej podstawie autorzy zaproponowali model sześciu etapów oswajania diagnozy:

1. Ulga i radość. „To ma nazwę. To nie moja wina.”
2. Zamęt i wzburzenie. „To kim właściwie jestem? Co jest mną, a co objawem?”
3. Złość. Na szkołę, na rodziców, na lekarzy, którzy nie zauważyli, na siebie za lata obwiniania.
4. Smutek i żałoba. Za straconymi szansami, związkami, pracą, pieniędzmi, latami spędzonymi na walce z sobą.
5. Lęk. „A co, jeśli leki przestaną działać? Czy coś się w ogóle zmieni?”
6. Dostosowanie i akceptacja. Nowy, spokojniejszy obraz siebie, w którym ADHD jest jedną z informacji, a nie całą historią.

W przeglądzie systematycznym Attoe i Climie z 2023 roku, poświęconym kobietom, które żyły z nierozpoznanym ADHD i dostały diagnozę w dorosłości, powtarzają się bardzo podobne tematy: obciążony dobrostan emocjonalny, trudne relacje, poczucie braku kontroli nad własnym życiem i, na końcu drogi, akceptacja siebie po diagnozie. Ta ostatnia rzadko przychodzi sama. Zwykle trzeba przez coś przejść.

Dlaczego po diagnozie boli bardziej, a nie mniej

Diagnoza zmienia nie tylko przyszłość, ale też przeszłość. Nagle trzeba przepisać własną biografię. Historia „byłam leniwa, nieodpowiedzialna, za mało się starałam” zamienia się w historię „miałam nierozpoznaną trudność i radziłam sobie z nią, jak umiałam”. To druga wersja jest bliższa prawdy, ale żeby ją przyjąć, trzeba najpierw uznać, ile kosztowała pierwsza.

Stąd biorą się trzy rzeczy, które często słyszę w gabinecie:

• „Gdybym wiedziała wcześniej”. Myślenie o alternatywnej przeszłości jest naturalną częścią żałoby. Problem zaczyna się wtedy, gdy zamienia się w codzienny rachunek strat, z którego nie ma wyjścia.
• Wstyd, który nie słucha argumentów. Leki mogą wyciszyć głowę, ale nie zmieniają automatycznie przekonań budowanych przez trzydzieści lat. Ktoś może mieć opinię lekarską w ręku i dalej czuć, że jest złym człowiekiem. W badaniu Young i współpracowników z perspektywy partnerów osób z diagnozą jeden z głównych wątków brzmiał wprost: leki to nie panaceum. Autorzy podkreślali, że po diagnozie potrzebne jest wsparcie psychologiczne.
• Zamęt tożsamościowy. „Czy to, że uwielbiam spontaniczne podróże, to ja, czy ADHD? Czy mój żart to osobowość, czy objaw?” To pytanie jest zdrowe, dopóki nie każe rozkładać całego życia na „prawdziwą mnie” i „chorobę”.

Dwie pułapki po diagnozie

Pierwsza pułapka to wyjaśnianie wszystkiego jednym słowem. Diagnoza bywa tak wielką ulgą, że zaczyna tłumaczyć każdy konflikt, każdą porażkę i każdą decyzję. Tymczasem ADHD rzadko jest jedynym czynnikiem. Często idzie w parze z lękiem, depresją, skutkami trudnych doświadczeń albo po prostu z życiem, w którym trudne rzeczy zdarzają się każdemu.

Druga pułapka to diagnoza jako wyrok. „Skoro to neurologiczne, to nic nie zmienię”. Badania mówią co innego. W randomizowanym badaniu Safrena i współpracowników dorośli z ADHD, którzy mimo leków nadal mieli wyraźne objawy, po 12 sesjach terapii poznawczo-behawioralnej częściej odpowiadali na leczenie niż osoby z grupy porównawczej (67% wobec 33% według skali objawów ADHD), a efekt utrzymał się po roku. Mózg pracuje, jak pracuje, ale sposób życia z nim da się zmienić.

Czego z tych badań nie wolno wyciągać

• Model sześciu etapów to mapa, nie rozkład jazdy. Powstał na podstawie wywiadów z ośmioma osobami. Etapy nie muszą iść po kolei, mogą wracać, niektórych może nie być wcale. Jeśli po diagnozie czujesz głównie spokój, nic nie jest z tobą nie tak.
• Przegląd o kobietach objął osiem badań, w większości jakościowych i z krajów anglojęzycznych. Pokazuje powtarzające się doświadczenia, nie odsetki.
• Nie każda trudność to nierozpoznane ADHD. Rozproszenie, zmęczenie i chaos mają wiele przyczyn: przeciążenie, depresję, zaburzenia snu, choroby tarczycy, długotrwały stres. Diagnozę stawia się po dokładnym wywiadzie obejmującym dzieciństwo, a nie na podstawie podobieństwa do czyjejś historii.

Kompas TSR: jak przejść przez czas po diagnozie

W terapii skoncentrowanej na rozwiązaniach nie spieramy się z żalem. Uznajemy go, a potem zadajemy pytania, które pomagają zobaczyć to, co w historii „przegranych lat” zwykle znika z pola widzenia.

• Zasoby z czasów bez diagnozy. Jak udało ci się dojść tak daleko bez wiedzy, co ci jest? Każda strategia, którą wtedy wymyśliłaś, to umiejętność, nie dowód porażki. Notatki, przypomnienia, praca nocą, ludzie, którzy pomagali: to wszystko są narzędzia, które nadal masz.
• Skala. Na skali od 0 do 10, gdzie 10 oznacza „diagnoza jest częścią mojej historii i nie boli”, a 0 „myślę o niej cały czas i nie mogę się z nią pogodzić”, gdzie jesteś dziś? Po czym poznasz, że jesteś o jeden punkt wyżej?
• Wyjątki. Kiedy w ostatnich tygodniach myśl o diagnozie była lżejsza? Co wtedy robiłaś, z kim byłaś?
• Preferowana przyszłość. Wyobraź sobie siebie za rok, kiedy ADHD jest już po prostu jedną z rzeczy, które o sobie wiesz. Co mówisz o swojej przeszłości? Jak opowiadasz o niej bliskiej osobie?

Jeden mały krok na ten tydzień

Weź kartkę i podziel ją na trzy kolumny: „to było ADHD”, „to byłam ja” i „nie wiem”. Wpisz do nich po trzy sytuacje z przeszłości, które dziś najbardziej bolą. Nie musisz niczego rozstrzygać. Kolumna „nie wiem” jest równie ważna jak pozostałe, bo pokazuje, że twoja historia jest bardziej złożona niż jedno słowo, i to w obie strony.

Czas po diagnozie to dobry moment na terapię. Nie dlatego, że coś jest z tobą nie tak, tylko dlatego, że żałoba za straconymi latami i budowanie nowego obrazu siebie idą łatwiej, kiedy nie trzeba ich nieść samemu. Jeśli rozpoznanie przyszło po latach słuchania krytyki, przydatny może być też tekst o wrażliwości na odrzucenie w ADHD.

Prowadzę terapię online dla dorosłych, którzy niedawno dostali rozpoznanie ADHD i próbują poukładać, co ono dla nich znaczy. Jeśli chcesz porozmawiać, umów się na pierwszą sesję.

O tym, ile ADHD potrafi kosztować w portfelu, piszę w tekście ADHD a pieniądze, a o tym, jak wygląda w pracy i co może zrobić pracodawca, w tekście o pracowniku z ADHD.

Źródła

• Young, S., Adamo, N., Ásgeirsdóttir, B. B. i wsp. (2020). Females with ADHD: An expert consensus statement taking a lifespan approach providing guidance for the identification and treatment of attention-deficit/hyperactivity disorder in girls and women. BMC Psychiatry, 20, 404. doi:10.1186/s12888-020-02707-9
• Young, S., Bramham, J., Gray, K., Rose, E. (2008). The experience of receiving a diagnosis and treatment of ADHD in adulthood: A qualitative study of clinically referred patients using interpretative phenomenological analysis. Journal of Attention Disorders, 11(4), 493–503. doi:10.1177/1087054707305172
• Young, S., Gray, K., Bramham, J. (2008). A phenomenological analysis of the experience of receiving a diagnosis and treatment of ADHD in adulthood: A partner’s perspective. Journal of Attention Disorders, 12(4), 299–307. doi:10.1177/1087054707311659
• Attoe, D. E., Climie, E. A. (2023). Miss. Diagnosis: A systematic review of ADHD in adult women. Journal of Attention Disorders, 27(7), 645–657. doi:10.1177/10870547231161533
• Safren, S. A., Sprich, S., Mimiaga, M. J. i wsp. (2010). Cognitive behavioral therapy vs relaxation with educational support for medication-treated adults with ADHD and persistent symptoms: A randomized controlled trial. JAMA, 304(8), 875–880. doi:10.1001/jama.2010.1192